En utskrift från www.shia.se
Shia – Svenska handikapporganisationers internationella utvecklingssamarbet
Ödmjuka blickar växlas över bordet. Igenkännande nickar. Djupa samtal och tårar, men också skratt. På föreningen Parasol Bolivias nyöppnade kontor i Cochabamba i Bolivia möts en liten grupp människor i en så kallad ”självhjälpsgrupp” för att dela med sig av sina erfarenheter. Människor med psykisk funktionsnedsättning har alltid varit en praktiskt taget bortglömd grupp i Bolivia. Här kan de göra sina röster hörda.
[1]Giovannas mamma, Janeth Cabrera, på ett av Parasolls möten.Innanför de låsta dörrarna till den psykiatriska kliniken i Cochabamba sitter Giovanna instängd sedan 10 år tillbaka. Hon letar länge efter orden när hon talar. Varken hon eller hennes mamma Janeth Cabrera har blivit ordentligt informerade om hennes diagnos, men det rör sig möjligen om schizofreni eller bipolärt syndrom. Det är de två vanligaste diagnoserna inom den bolivianska psykiatrin. Giovanna berättar att hon tycker om att resa. Att hon längtar efter frihet och att hon egentligen skulle vilja bo i Peru, vid kusten.
- Jag vill bo vid havet, där fiskarna simmar fritt. Det är annorlunda att bo vid havet. Även om man är fattig njuter man av att vara nära vattnet, att bo vid vatten är frihet, säger Giovanna och vädjar om hjälp. Ta mig ut härifrån. Jag vill till havet.
Men Bolivia ligger långt från havet och människor med psykisk funktionsnedsättning har inte någon given röst, varken på det psykiatriska sjukhuset eller i samhället i stort. Deras tillstånd tas inte på allvar och i gällande lag för människor med funktionsnedsättning omnämns de inte ens.
Giovannas mamma Janeth var en av de som var med och grundade föreningen Parasoll i Bolivia. Detta gjordes med hjälp av den svenska systerorganisationen med samma namn, samt med stöd av Shia. Parasoll, Bolivia startades 2007 och har nu tio medlemmar med psykisk funktionsnedsättning och tjugo medlemmar som är föräldrar, släktingar eller vänner till de diagnostiserade. Ett av föreningens delmål är att genom påverkansarbete få staten att inkludera de människor med psykisk funktionsnedsättning i lagen.
Parallellt med påverkansarbete och kunskapsspridning gentemot myndigheter och allmänheten om psykiska funktionshinder, arbetar Parasoll också med att öka kunskapen hos de egna medlemmarna. Detta sker genom efterforskning, erfarenhetsutbyten, seminarium och utbildningsdagar. Man träffas regelbundet och samtalar om aktuella teman och på fredagar har man lyckats skaffa en timmes sändningstid i ett populärt radioprogram. Det är ett stort genombrott för föreningen att få sända i radio. Medlemmarna får komma till tals och problematiken kring psykiska funktionshinder synliggörs på ett effektivt sätt.
Som verkligheten ser ut för de psykiskt sjuka i Bolivia är okunskapen nästan lika stor inom de egna familjerna som ute i samhälle och hos myndigheter. Oförstående och våldsamma män och fäder är ett återkommande samtalsämne i självhjälpsgrupperna och koordinatören Days Azogue betonar även hon att våld i hemmet och problem i relationerna mellan olika familjemedlemmar. Det är också prioriterade frågor i föreningen.
[2]Judith Moreno och hennes dotter Sol utanför sitt hus.Judith Moreno, mamma till två flickor med diagnosen schizofreni förklarar att hennes man är en bidragande orsak till varför hennes döttrar har det bättre på den psykiatriska kliniken än hemma.
- Han är ofta full och blir våldsam, han säger att Rita [ena dottern] är galen och slänger ut henne på gatan. Han tycker att vi borde döda henne och ge hennes kropp till medicinarna på universitetet så de kan undersöka henne. Då duger hon i alla fall någonting till, så säger han, berättar Judith upprört.
Judiths yngsta dotter Sol bor fortfarande hemma. Hon behöver äta fem olika mediciner varje dag för att inte komma i obalans. Om hon inte får sina mediciner blir hon våldsam. Judith visar på en sönderslagen fönsterruta i sovrummet och berättar att hennes man vill bygga ett externt rum på nedre delen av tomten där de kan låsa in Sol.
Judith suckar att det nog hade varit bättre att få ha båda flickorna inskrivna på psykiatriska sjukhuset. Där får de en tryggare tillvaro utan våld, de kan inte rymma ut på gatan och riskera inte att råka ut för något. Där får de också genomgå regelbundna kontroller och sköterskorna ser till att rätt mediciner tas vid rätt tidpunkt. Men kostnaderna för att ha båda döttrarna inskrivna på sjukhuset blir för höga och utan statliga bidrag för mediciner och vård, har de inte råd.
Många av medlemmarna i Parasoll motiverar sitt medlemskap med att de vill finna lösningar för sin ekonomiskt ohållbara situation.
[3]Janeth Cabrera arbetar i sitt godisstånd.Giovannas mamma Janeth tjänar ungefär 8 kronor om dagen i sitt godisstånd vilket betyder en månadsinkomst på omkring 240 kronor. Medicinerna som Giovanna behöver kostar cirka 1000 kronor i månaden. Vid Janeths senaste besök på psykiatriska kliniken fick hon en årsräkning på 11 000 kronor i handen. Hon bröt ihop och bad Parasolls koordinatör följa med henne tillbaka för att om möjligt förhandla ned skulden.
Den ekonomiska bördan är alltför tung för de familjer som har barn eller andra anhöriga med psykiskt funktionsnedsättning, menar Parasolls medlemmar. Tillsammans strävar de efter en hållbar lösning för framtiden.
- Anledningen till att jag är med i Parasoll är att trygga mina barns framtid, säger Janeth. När jag dör kommer ingen att ge dem mediciner eller se efter dem. De kommer att hamna på gatan båda två.
Janeth gråter och skakar på huvudet. Hon förklarar att Parasoll har gett henne hopp om en framtid för hennes barn. En framtid i vilken de kan skrivas ut från psykiatriska kliniken och få en avlönad sysselsättning.
Under 2007 fick två representanter för Parasoll möjlighet att åka till Sverige och besöka sociala arbetskooperativ. I arbetskooperativen erbjuds människor med psykisk funktionsnedsättning sysselsättning. De har studerat uppbyggnad och funktion och tagit med sig idén hem till Bolivia.
Parasoll, med sina ynka tre år på nacken, har som första bolivianska förening i sitt slag lyckats medvetandegöra en problematik som aldrig tidigare lyfts fram i det bolivianska samhället. De har fått regeringen att inkludera människor med psykisk funktionsnedsättning i ett nytt lagförslag. De har skapat kanaler för att göra sina röster hörda och de har lagt grunden för en växande gemenskap mellan människor med psykisk funktionsnedsättning och dess anhöriga.
Text och bild
Annika Vargas